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防聋治聋,精准服务,对聋病说“不”——广州市妇联“玫瑰公益·佳音”项目开展聋儿家庭婚育指导及耳聋基因筛查
发布日期:2017-12-26 浏览次数: 来源:广州市妇联发展部

对聋病说“不”的武器——遗传性耳聋基因筛查和诊断

耳聋基因筛查的适用性和局限性

聋病离我们很远?

成功的案例——遗传性耳聋可防可控

2006年第二次全国残疾人抽样调查公布的数据,我国残疾人群有8,296万,其中听力残疾人群有2,780万,占三分之一,居各类残疾之首。且每年新增先天性聋儿和相当比例的患迟发性听力下降的婴幼儿6-8万名,发病率与唐氏综合征基本持平。除佩戴助听器、人工耳蜗植入,大部分听力障碍人群只能接受命运的安排生活在无声世界里。然而,有这么一个群体,拿起了基因筛查和分子诊断的武器,向遗传性耳聋发起了抗争。

今年,广州市妇联学习贯彻党的十八大、十九大精神、习总书记在群团工作会议上的讲话精神和习总书记关于广东工作的重要批示精神,落实群团改革工作要求,坚持围绕中心、服务大局,切实保持和增强政治性、先进性、群众性,着力解决“机关化、行政化、贵族化、娱乐化”问题,举办“玫瑰公益创投”活动,采取公益创投的方式,资助广州市女知识分子联谊会、广州市第十二人民医院、广州市耳鼻咽喉头颈外科医院听力中心开展“玫瑰公益·佳音”项目为聋儿家庭提供耳聋基因筛查和婚育指导服务。

为更广泛宣传防聋治聋知识,精准服务聋儿家庭,市妇联副主席龚红带队调研项目,详细了解项目实施情况,积极链接资源推动项目。项目组专门成立了广州市妇联公益创投聋病家庭服务中心,截至1220日,累计为40组聋儿家庭120多人免费进行了耳聋基因筛查和婚育指导。

1222日,项目组专门举办筛查结果解读报告会,专门组织医院专家为检测对象详细讲解了耳聋基因筛查的意义和筛查结果,并就大家关心的诸如耳聋致病原因、检查结果阳性的该如何处置、再生育聋儿的风险、此次未检出耳聋基因该怎么办等问题进行了针对性的解答。市妇联发展部部长袁微、项目负责人广州市第十二人民医院周枫主任医师等参加了报告会。

据悉,在耳聋的致病因素中遗传因素占到60%的比例,是耳聋最大的病因。对我国常见的4个耳聋基因突变情况进行检测,可明确近80%的遗传性耳聋。因此,对高危人群进行耳聋基因筛查意义十分重大,一是能及早明确耳聋的病因,及早采取治疗干预措施;二是对于检测出携带了俗称为“一巴掌打聋”、“一针致聋”基因的高危人群,采取适当措施可预防、避免或推迟耳聋的发生;三是一次筛查使其终生受益,结合遗传咨询和婚育指导,可有效阻断“聋—聋”传递。

希望更多的社会组织、爱心企业、爱心人士,加入妇女儿童“玫瑰公益创投”行列,共同打造专业化、社会化的妇女儿童公益服务,为建设富强民主文明和谐美丽的广州做出更大贡献。

“玫瑰公益·佳音”聋儿家庭婚育指导及耳聋基因筛查项目

咨询电话:38665650

市妇联副主席龚红(右二)调研“玫瑰公益·佳音”聋儿家庭婚育指导及耳聋基因筛查项目

广州市妇联“玫瑰公益·佳音”项目开展聋儿家庭婚育指导及耳聋基因筛查报告会现场

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项目主持人周枫主任医师介绍项目进展情况

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专家讲解耳聋基因筛查的临床意义

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专家解读本次聋儿家庭基因筛查结果

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市妇联发展部部长袁微与“玫瑰公益·佳音”项目成员、耳聋基因筛查检测对象在活动现场